Aggiornamenti

Caro collega, ti informiamo che oggi sono stati spediti attraverso il corriere i campioni delle VEQ-SIMMESN anno 2026 [...]

ROMA 9 APRILE - La Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN) ha inviato una lettera al Ministro della Salute Orazio Schillaci e, contestualmente, al Sottosegretario Marcello Gemmato e ai Capi Dipartimento del Ministero della Salute, Maria Rosaria Campitiello (Prevenzione) e Francesco Saverio Mennini (Programmazione), per richiamare l’attenzione sull’urgenza di un approccio coordinato allo screening neonatale, sia per la leucodistrofia metacromatica sia per le ulteriori patologie previste nel nuovo assetto dello screening neonatale esteso [...]

Novità per il trattamento della malattia di Sanfilippo, in particolare relativamente al riposizionamento di Anakinra [...]

Gentilissimi Soci, in qualità di Segreteria SIMMESN e per conto del Consiglio Direttivo, siamo a informarVi che la Società ha stanziato contributi per poter supportare economicamente la partecipazione all’Annual Symposium SSIEM (Helsinki, 25-28 agosto 2026) di n [...]

  Il Gruppo di Lavoro Nuove Terapie informa i Soci su recenti sviluppi relativi a nuove opzioni terapeutiche per malattie rare, con particolare riferimento a: Aqneursa (levacetylleucine) per la malattia di Niemann-Pick di tipo C IZCARGO (Pabinafusp Alfa) per la mucopolisaccaridosi di tipo II (MPS II – Malattia di Hunter) È possibile valutare l’accesso ai trattamenti, caso per caso, al di fuori dei trial clinici tramite la Legge 326/2003 – Fondo AIFA 5% [...]

Cari Soci, su richiesta di iECURE, il Gruppo di Lavoro Nuove Terapie è lieto di aggiornarvi in merito alla recente apertura di reclutamento nello studio clinico OTC-HOPE [...]

Carissimi, nel 2024 e 2025 il GT Screening Neonatale e il GT Controllo di Qualità hanno proposto uno studio sulla identificazione e valutazione degli indicatori di qualità dei programmi di screening neonatale [...]

«CI ATTENDE UN PERIODO DI GRANDE LAVORO PER AMPLIARE TRA I CITTADINI, LE FAMIGLIE E LE ISTITUZIONI LE CONOSCENZE SULLE NOSTRE ATTIVITÀ [...]

Caro collega, ti ricordiamo che dal 1 gennaio al 1 marzo 2026 è possibile fare l'iscrizione ai programmi VEQ SIMMESN [...]