Malattie rare, al Ministero della salute presentata la Carta di Roma: le proposte dell’Italia all’Europa”
“Ho voluto questo primo Summit per affermare con chiarezza un dato politico: l’Italia è oggi tra i Paesi leader in Europa per approccio, presa in carico e assistenza nel campo delle malattie rare, seconda a livello globale solo agli Stati Uniti”, ha dichiarato il Sottosegretario Gemmato - “I numeri confermano la centralità della sfida: oltre 2 milioni di persone in Italia e circa 30 milioni in Europa convivono con una delle circa 10.000 malattie rare conosciute, ma solo il 5% dispone oggi di una cura”.
La Carta di Roma, elaborata con il contributo di oltre 90 esperti di istituzioni, associazioni di pazienti, società scientifiche, enti di ricerca e industria farmaceutica, rappresenta un documento di indirizzo strategico che individua criticità e propone soluzioni, tra cui l’istituzione di un organismo nazionale di coordinamento delle strutture collegate alle Reti di riferimento europee (ERN), percorsi di diagnosi più omogenei, semplificazione della ricerca clinica e maggiore uniformità nell'accesso alle cure