Coordinatore: Costabile Maria
Componenti (organizzati per regione e centro di riferimento)
Il Gruppo di Lavoro Infermieristico della SIMMESN si è costituito ufficialmente nel 2025 con l’obiettivo di valorizzare il ruolo degli infermieri all’interno dei percorsi assistenziali legati alle Malattie Metaboliche Rare e allo Screening Neonatale, ambiti nei quali la figura infermieristica gioca un ruolo chiave in termini di assistenza, continuità di cura, educazione e supporto. Il gruppo è composto da professionisti con esperienze diversificate in ambito clinico, formativo e organizzativo, accomunati dal desiderio di contribuire in modo concreto allo sviluppo della professione infermieristica in contesti altamente specialistici. Esso rappresenta uno spazio di confronto, crescita e progettazione condivisa, con l’intento di dare voce e visibilità al contributo essenziale degli infermieri nella cura delle malattie metaboliche rare sin dai primi giorni di vita.
Obiettivi del gruppo
Il GDL opera in sinergia con le finalità della rete infermieristica regionale per le malattie metaboliche rare e si propone di:
- Assistenza e presa in carico.
- Promuovere standard assistenziali condivisi attraverso la creazione di protocolli, procedure e buone pratiche specifiche per l’ambito metabolico.
- Favorire la continuità ospedale-territorio, identificando strategie e strumenti per garantire un’assistenza fluida lungo tutto il percorso di cura.
- Valorizzare il ruolo dell’infermiere nella presa in carico multidisciplinare, in particolare nei momenti chiave come la comunicazione della diagnosi e il passaggio all’età adulta.
- Sostenere attivamente caregiver e famiglie, sviluppando materiali informativi e percorsi di accompagnamento.
Formazione e aggiornamento
- Organizzare percorsi formativi dedicati (in presenza e a distanza) per aumentare le competenze specifiche sugli aspetti clinici, relazionali e normativi delle malattie metaboliche rare.
- Condividere esperienze e buone pratiche all’interno di una rete professionale strutturata.
- Produrre contenuti didattici e divulgativi (brochure, tutorial, checklist) fruibili anche da altri professionisti sanitari.
Ricerca e sviluppo professionale
- Stimolare la ricerca infermieristica in ambito metabolico, con particolare attenzione ai bisogni dei pazienti con malattie metaboliche rare e agli esiti assistenziali.
- Favorire il riconoscimento del ruolo infermieristico all’interno delle reti cliniche nazionali e regionali.
- Promuovere l’integrazione delle malattie rare nei percorsi universitari e post-laurea di formazione infermieristica.
Progetti in corso
Tra le prime progettualità del gruppo figurano:
- La realizzazione di un documento informativo per le famiglie sul ruolo dell’infermiere nella gestione delle malattie metaboliche rare.
- La progettazione di un corso FAD per infermieri.
- La mappatura delle competenze infermieristiche presenti sul territorio.
- La definizione di un protocollo per la transizione assistenziale dall’età pediatrica a quella adulta.
- La partecipazione attiva alla produzione scientifica e divulgativa della Società. Il GDL Infermieristico SIMMESN nasce come risposta concreta al bisogno di rendere più visibile, strutturato e riconosciuto il contributo dell’infermiere nei percorsi di cura delle malattie metaboliche rare e screening neonatale. Lavoriamo per costruire una rete solida, competente e orientata al miglioramento continuo, a beneficio di pazienti, famiglie e professionisti.